Quand l’asthme de Nolwenn s’est-il déclaré ?

L’asthme de Nolwenn s’est déclaré à l’âge d’un an, mais c’est à l’âge de deux ans qu’elle a eu son petit robot. 

En quoi consiste son traitement ?

Elle a un traitement de fond qui est un anti-inflammatoire. C’est très important qu’elle le prenne tous les jours. C’est ce qui permet de contrôler son asthme, d’éviter les exacerbations, donc il faut être très rigoureux pour ce traitement. Elle a également un traitement de crise, la ventoline, qui permet de casser une crise d’asthme : c’est un bronchodilatateur qui permet d’ouvrir les bronches de Nolwenn quand elles sont trop inflammatoires et que les difficultés respiratoires se font ressentir. Ces deux traitements différents peuvent être pris soit en spray dans une chambre d’inhalation, soit en nébulisation. Ça dépend de son état de santé. Depuis quelques mois, on utilise uniquement les nébulisations en cas de crise ou de signe annonciateur. Elle utilise aussi un peak flow, qui permet de connaître son débit de pointe, ce qui peut permettre d’anticiper les crises d’asthme.

Comment l’aidez-vous en tant que parent ? Qu’est-ce qui vous préoccupe le plus ?

En l’accompagnant, en la boostant un peu parfois. Maintenant, elle est relativement autonome, mais elle a de plus en plus de périodes où elle en a marre. Aujourd’hui, je ne suis plus trop préoccupée car son asthme est enfin stabilisé. Le plus embêtant, c’est quand elle a ces petits coups de mou, de ras-le-bol où elle aimerait ne plus prendre les médicaments. 

A un moment, elle n’a plus trop eu besoin de Joe, puis elle a demandé à le rallumer, ce qui nous a bien aidées !

Qu’est-ce que l’arrivée de Joe a changé dans le quotidien de Nolwenn et dans le vôtre ?

Ça a changé beaucoup de choses car au début, l’asthme de Nolwenn était très compliqué, elle faisait énormément de crises d’asthme. La charge mentale liée à la maladie était très forte car il fallait toujours penser aux traitements, être hyper rigoureux dans les traitements. Malgré tout, il y avait beaucoup de décompensations.

L’arrivée de Joe a tout changé dans mon rôle d’accompagnant/aidant car j’en étais arrivée à un point où j’étais presque en burn-out familial, à toujours penser aux traitements à tout organiser en fonction de l’asthme. L’arrivée de Joe m’a clairement soulagée ! Ça m’a permis de déléguer la prise de médicaments, d’enlever la culpabilité. Quand le robot est arrivé : fin des oublis + intégration des rendez-vous (para)médicaux. Toutes les notifications arrivent sur le téléphone : fini les oublis de traitement et la culpabilité ! Dans mon quotidien, ça m’a beaucoup apporté, essentiellement dans la charge mentale et l’accompagnement puisqu’il y a besoin uniquement d’une supervision, derrière.

Dans le quotidien de Nolwenn, je vais prendre l’exemple de son ras le bol des médicaments, le fait de rallumer le robot, c’était beaucoup plus motivant parce qu’elle apprécie beaucoup sa compagnie, il y a les petites surprises derrière. La prise de médicaments est très rapidement passée du calvaire à presque au plaisir !

Très rapidement, elle est devenue autonome dans sa prise de médicaments. Avant l’âge de 3 ans, elle savait parfaitement gérer tous ses médicaments, y compris les aérosols. Sans le robot, elle n’aurait pas eu cette autonomie aussi rapidement ! A huit ans, elle sait tout faire/gérer toute seule.

Comment ça se passe quand vous partez en week-end et en vacances ?

Joe voyage avec nous, il visite la France avec nous. On prend soin de modifier les horaires. Généralement il nous suit, même s’il ne l’utilise pas pendant les vacances. Nolwenn tient à l’emmener !